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【色素性母斑】出産時すぐに気がついた娘の肩にはなにかついていた【先天性】治療を決めるまでの経緯はこんな感じでした6歳娘母斑記録①

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この夏休み中に小学一年生の娘の手術を決めてきたsugarです

いつかは向き合うときがくると考えながら、娘を出産してから約6年弱経ちました

先天性色素性母斑の切除と、それに伴う皮膚移植という手術のための入院手続きをしました

今回は出産後からの娘の母斑の様子、これまでのまわりの反応、娘との母斑についてのやり取りを綴ります

母斑の画像等がありますので苦手な方はお気をつけ下さい

※大きなホクロ、または濃いシミのような感じです

母斑がある方、お子様の母斑で今後どうするかお悩みの方に向けて参考になればと思います

分娩台で気がついた汚れ

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普通分娩で出産、女の子ですよーと娘を受け取ってすぐに肩に何かついているのを発見

そのときには、出産まもないから付着物だろうなと思いました

産後入院2日目に知る

翌日から母乳指導だったりミルクのメーカーの講習みたいなものに参加して過ごしていた中で、小児科医の先生から肩のシミの件でお話があるので来てくださいと言われ

そこで初めてあれはシミなんだ!と知りました

先生から話を聞いて母斑という言葉を知る

おじいちゃん先生で(←優しい)

今すぐどうこうと言う事ではないけどね、いずれは皮膚科でみてもらうなりしてねといった感じ

知識がないので

全く知識がないため、薄くなるのかなーとか、このまま治療しましょうとならないなら大丈夫なのかなと考えたし、シミだかホクロだかあっても健康で産まれてくれて良かったなと、当時はそんな感じだったと思います

家族親戚へ報告

肩にシミみたいなホクロがあるんだって!と産後入院中に身内へLINE報告

※軽めに言えるくらい、ちょっと茶色いかなと思っていた自分でした

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さまざまな意見だったけど、大騒ぎする人はいなかったし、私達夫婦もそこまで重要視はしていませんでした

※のちに成長と共に比例して大きくなるとは知りもしませんでした

もう一つ生まれつき

左大静脈遺残という、心臓の血管の作りがちょっと違うようで

出生後の心エコーで確認ができました

こちらは健康状態には影響しないとのこと

この子の個性だと思ってあげましょうねと先生に言われました

先生がわかりやすく描いてくれた心臓の絵を母子手帳に入れてあります

これはこれで娘にも説明して理解していってもらわなきゃいけません

産後入院から退院して1ヶ月の健診での事でした

毛が生えてきた

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母斑は娘の身体が成長していくごとに、伸びたように広がってみえてきました

その母斑からはフサフサと毛が生えてきています

1本2本ではありません

フサフサ〜サワサワ〜と、湯船に入るとよくわかりましたが、切ったり剃ったりしないで様子をみつつ

ネット検索で似たような方を探したりブログをみたりしました

色素性母斑で毛が生えるという事があるのだなと少し理解しました

初めて皮膚科へ

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幼稚園入園前に初めて自宅近くの皮膚科へ行って相談してみました

このタイミングで皮膚科へ行った理由は

体育やプール等の着替えの際に嫌な思いをするのは娘だから、取れるなら取りたいなと思ったから

勝手な素人考えでレーザーとか美容医療か、皮膚科でのちょっとした治療になるかななんて夫婦で話してはいました

ちなみに当時娘は3歳なので、母斑をとりたいとの意思はない頃ですね

むしろ自分の肩の母斑の存在すら気にしていませんでした

即、紹介状をもらい医療センターへ行ってくださいとの判断でした

医療センターへ

治療できないわけではありませんが

年齢的にレーザー治療はできないと言われました

※こちらの病院では9歳からレーザー治療ができるみたいでした

また、レーザー治療の場合にはまた母斑がでてきてしまう事があるとの説明

または切除もできるが、3歳でまだまだじっとしていられないとなると、切除後(術後)の対応や生活も考えなければならないなど、いろいろ話しました

術後は右手(利き手)を固定したままになるとの事で、3歳の娘の状況を考えると手術には踏み切れませんでした

治療(手術)は見送りました

また、今後は娘が治療したいという意思がでる年齢まで様子をみようと私達夫婦で話がきまりました

幼稚園での母斑の対応

先生方に声かけ

肩の母斑については、クラスの先生に毎年説明をしていました

肩について触れてくる他のお友達にはうまく説明をしてくれるようお気遣いいただきました

母斑の存在を理解した娘

年少時は娘もまわりも気にもとめず

年中時からまわりの友達になにこれと言われ始めるが、娘が自分で生まれたときからあるけど怪我ではないと言ったとの事

年長時もとくに嫌な思いはなかったようで、言われたら自分で説明をしたみたい


娘本人も、怪我をしているんじゃない、痛くないから絆創膏は貼らない!と隠す事なくプールなどは参加した3年間でした

隠すためのラッシュガードは持たせても着ないし、ベージュのタトゥー消しシールを買って貼ってみたが、剥がすときが痛いとの事で、何もしないで良いと娘から言われてしまいました

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ただ、いつ水遊びやプールがあっても良いように生えている毛はカミソリで剃りました

それがまた生えてくると、娘からチクチクするからとって欲しいといわれ、剃っていた

母斑は結構やわやわした触り心地なので、痒くて掻いてしまうと細かいカサブタになっていた事もあり、デリケートだなと気がつきました

皮膚科での後押し

年長の冬から、太ももの汗疹からとびひ伝染性膿痂疹)に悩まされた娘と、優しいと評判の皮膚科に通っていた頃に、肩の母斑を先生にみせてみたのです

はっきりさっぱり爽やかに

「これは親の責任だね!お父さんお母さん、綺麗にしてあげてよ!」

と言われてびっくりしました

はっきり親の責任と言われた事が衝撃的でしたが、本当そうだなとハッとしました

だいたいの人はお気遣いで、お母さんのせいじゃないよとか、こうしたから母斑ができたとかではないよという言葉掛けが多かったけど

こちらの皮膚科の先生、かなり親身に話を聞いてくれて、紹介状を書いてくれました

ただ、紹介先は3歳の頃に行った医療センターということで、今回は治療を始めたいとハッキリ言ってきなよーと背中を押していただいた

3年ぶり医療センターへ

娘も年長になり会話が理解できる年齢になりました

引き続きレーザー治療はできないとの話

切除方法もいろいろパターンを説明していただきました

治療ではなく手術一択との事で話がまとまりましたが、手術の予約は春先までとれず

小学生までに母斑をとることは間に合いませんでしたが、夏休みに入った7月で予約をしました

当時は年長の娘にもわかるように説明をしてくれた先生のおかげもあり、娘も綺麗になるならやりたいと言ってくれました

最後に

本音は、高学年以降かなと考えていた母斑の切除ですが、肩の成長に比例して母斑が大きく広がっていくので、やはり今決断して良かったとは思いますが

もしかすると、赤ちゃんのうちに切除していたらまだ母斑が小さいので、切除して縫い合わせて終われたのではないかなと考えてしまいます

現在の娘の母斑は長いところで8cm、広がっている楕円形のため、皮膚移植が必要です

移植する皮膚は頭皮からです

話を聞いた際はなかなか手術に踏み切れませんでした

手術をするにあたり、1ヶ月前に行った健診(検診)の際の娘の様子や、母斑がある事での小学校入学からの様子は、また改めて綴ります

最後までお読みいただきありがとうございました!

手術の前にはたくさんプールや海水浴など、娘の夏休み前半は楽しく過ごします!

明るい性格の娘に救われる

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