
※傷口などの画像は一切ありませんが、生まれつきの母斑の画像や術後のガーゼの様子がありますので、苦手な方はご遠慮ください
母斑をこれからどうするか・切除するには・治療できるのか等、お考えの方の参考になったらと思います
手術の前日から入院をする娘を病院へ残して帰るだけで申し訳なさに押しつぶされてしまったsugarです
病院に残された娘の方が絶対に不安だろうに、わかっているので居た堪れなくどうしようもありませんでした
過去記事↓から生まれつきの母斑手術について綴っていまして、今回はいよいよ手術を行いましたので記事に綴ります
【色素性母斑】出産時すぐに気がついた娘の肩にはなにかついていた【先天性】治療を決めるまでの経緯はこんな感じでした6歳娘母斑記録① - 子育てと自分時間
【色素性母斑】切除手術をするにあたり事前に採血や検査のため病院へ【先天性】6歳娘母斑記録② - 子育てと自分時間
【色素性母斑】入院前の最後の通院!麻酔科診察に行きました!その他、入院する前の最終確認など【先天性】6歳娘母斑記録③ - 子育てと自分時間
入院当日

娘の大好きなスタバのバニラクリームフラペチーノをトールサイズで注文して、飲み終わってから
小児病棟へ向かいました
翌日の手術に備えての入院(泊まり)なので、元気な娘はゲームをしたりプレイルームで遊んだりといつも通りでした
明日は、また朝早く来るよと言い昼間には病室を後にしました
自宅には2歳の息子をバーバにみてもらって留守番させているため、こちらにも気を使ってしまいます
娘には私のiPadを持たせているのですが、写真の共有をしている事をわかっていたのでしょう
夜間に「ママパパ元気だよ」と自撮りが更新されていました
涙腺が大崩壊してしまいました
いよいよ明日が手術です
手術当日

朝8時前には娘の病棟へ向かいました
手術前の着替えと、手術室へ向かうまでは保護者付き添いになります
手術室に向かう娘、いつもの通院時とは違う雰囲気を察知していたようで
肩はこのままで
何もしなくて良い!
と言いはじめてしまいました
パパとママの手を両方繋ぐなんて最近なかったので、かなりの緊張と恐怖心が伝わってきました
それでも歩いて手術室へ向かいました
付き添えるのはここまでですと促されると、ベソをかいた娘をさすってあげる事しかできず
寝て起きたら(全身麻酔)パパママいるからね!としか言葉がでない自分でした
そのまま手術室の方へたくさんの先生達と向かっていきました
いろいろ今日まで考えて決めた事なのに、手術室に入って行く娘を見送ってから、ごめんねという事しか頭に浮かばず、泣くしかできませんでした
手術終了後

伝えられていたより早く娘が小児病棟へ戻ってきました
主治医の先生からは、問題なく終了しましたとの話を聞いて、起き始めた際に稀に暴れたりする事もあるので付き添って下さいとの事
病棟で見守りました
麻酔が抜けていないので寝た状態でしたが
ものの数分で起き始めました
左手には点滴を固定され、術後の右肩には吸引機が固定されているのですが
(両手にいろいろ繋がっている状態)
外してー!と錯乱状態でした
娘は怒って怒って、また眠りにつきました
他の術後のお子様もさまざま、痛いよーと泣きながら起きる子も同室だったのですが
我が家の娘はキレるパターンでびっくりしました
しっかり目が覚めてからも、機嫌が悪いです
※手術後だから気持ちはわかりますが、暴れたり医療器具を外されたら困るので、かなり気を使います
下の息子もいるため、面会時間MAXはいてあげられず帰宅しました
娘のお世話になっている小児病棟は小学生以下のお子様を連れた面会は禁止ですが、これでも緩和された方で
以前までは術後1週間は面会ができないルールでしたが、今年7月から時間を決めた面会が可能になったばかりです※コロナ禍からいろいろルールが変わってきています
術後入院開始

手術後は両手にいろいろ繋がっているので、トイレも1人で行けないのに、ナースコールを押してもなかなか人がきてくれないと娘もかなり病んでしまいました
※病院側への嫌味が言いたいわけではなく、小児病棟、夏休みとなると本当に大変そうでした
念の為、トレーニングシートを下着につけさせて対応しましたが、大丈夫だったようで安心しました
面会は12時〜20時のため、毎日12時から15時半に私が、仕事終わりパパが18時過ぎから顔を出してと交代で病院へ通いました
肩と頭の様子

肩の母斑を切除した部分には、頭皮を移植し結合されました
最低1週間そのまま固定されるので見ることはできませんが
子供なので動いたりしてしまうので、しっかり肩と移植した皮膚が密着するように吸引する機械がついたままになります
移動する際はこの機械を持ち歩いて動くのですが、娘にはこれが大変だったようです
反対の手の点滴は、1日3回抗生剤投与になるのですが点滴がとれた合間に必ずトイレに行きました
※点滴と肩の機械を両方持ってトイレは無理!
皮膚をとった頭部はシリコンパッドで覆い、上からガーゼを貼っている状態です
こちらは傷と一緒なので、回復を待つだけとなります
どっちが痛いのか

母斑を切除した肩と、移植する皮膚をとった頭部はどちらが痛むかと娘に聞くと※毎日問診有り
寝転ぶと頭が痛い
との事
二日間は枕カバーにも血液が滲みました
肩は全然痛くないらしいですが、機械が繋がっているので大きな動きはできません
悪い例えで申し訳ないのですが、リードに繋がれた犬のようなイメージ
トイレ移動が本当に大変でした
辛いのは娘だけど!
下の息子をバーバ(実母)に預けていましたが、今回の娘の入院の事で気に触る事を言われて私がブチギレてしまい※面会行くのはわかるけど、その間待っている息子も可哀想とボヤかれたり、その他いろいろありまして
初めて託児所(一時預かり)を急遽利用して息子を預けてから面会に行くようになり
実母実父をLINEブロック!
娘と娘の帰りを待っている自分達家族の事でかなり神経使っていたので、かなりピリピリしていた自分で大人気ないのですが、いろいろありました
※引き続き実家とは連絡をとっておらずです、近いと助かることも多いが意見がぶつかる方が多い私と実母です
最後に

最低1週間の入院になる娘です
同じ病棟の子供と仲良くなれましたが、互いにベットからは動けないので会話を楽しんだりしているようです
面会にいけば、早く帰りたいと言われると心苦しいのですが、治療が遅ければ遅いほど大きくなる母斑との事で、決めた手術でした
正解はわかりませんが、将来的に
小さいうちに切除して良かったと思える日が来ることを願います
また、切除せずに生活されている方もたくさんいらっしゃいます
たまたま病院スタッフの方で、首に母斑がある方を見かけた娘
「同じ人初めて見た!」とちょっと驚いていました
あの人はとらないの?という質問に対してなんと答えようかと固まってしまいましたが
とらない人もいるんだよねーと答えてしまいました
難しい...